9月23日，苯丙酮尿症(PKU)特殊奶粉补助项目总结会于杭州召开，也宣告历时五年，由国家卫生计生委妇幼健康服务司，全国妇幼卫生监测办公室与圣元营养品有限公司合作的苯丙酮尿症(PKU)特殊奶粉补助项目圆满收官。

  不食烟火的孩子们

  有这样一群孩子，一出生就是特别的。外表看与常人无异，却不食人间烟火。苯丙酮尿症(PKU)是一种罕见的遗传疾病，指蛋白质中苯丙氨酸的代谢障碍。由于天生缺少某种代谢酶，异常代谢产物积累将造成患儿智力和体格的发育障碍。这群孩子需要在前期就进行及时的筛查诊断，通过特制饮食治疗，严控蛋白质类食品。否则将成为智障儿，平均寿命也只有三四十岁。

  PKU是一种罕见病，在中国，平均发病率虽只有万分之一。但在庞大的人口基数下，整体数量不可小视，以河北、新疆、山东、河南、云南五省尤为严重。通过新生儿疾病筛查，PKU可以被早发现，早诊断，早治疗，可以预防婴儿神经系统的不可逆损伤。但正因其高昂的治疗费用，让部分家长无奈放弃治疗，导致患儿智力发育迟滞，给家庭和社会带来沉重的负担。

  不积跬步无以至千里

  2012年7月在国家卫生计生委妇幼司的领导下，全国妇幼卫生监测办公室与圣元营养品有限公司合作，启动了《苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目》。从第一位患者开始，采用兜底的方式，对PKU高发五省内的确诊患儿实施特殊奶粉补助。圣元集团为受补助患儿提供了所需的全部的低苯氨基酸奶粉，如今，参加项目补助项目的PKU患儿，由于能及时得到特殊奶粉进行治疗，各年龄组患儿体格发育和智力发育检测结果正常比例均在80%以上。

  从1到1285的背后，凝聚着项目中的医务工作者和社会各界及圣元员工爱心的聚汇和不懈的努力。在项目实施五年时间中，除了为960例项目患儿提供特殊奶粉，还帮助了325例非项目患儿，共救助了1285例PKU患儿，累计发放奶粉达19411箱(116466*900g/罐)。这是迄今为止国内PKU患儿救治力度最大的项目。从数据分析到患儿、奶粉的管理，每一步都会严格把控，并完成上百次督导、筛查和家庭走访，拒绝出现任何微小的错误。

  “如果没有这个奶粉补助的项目，我们可能真的无法再坚持为我的孩子治疗了。”一位患儿家长这样说。PKU特殊奶粉补助项目让数以千计家庭重燃希望。虽然活动已经结束，但爱心与关怀不会结束。受到补助的患儿信息会继续被有效的追踪。而社会还要加强新筛医务人员进行的技术培训，加大新筛健康教育力度，普及相关病症知识，营造对患儿关注、关心、关爱的社会氛围。

  回报社会，让公益成为一种习惯

  儿童健康是社会和谐的重要基础，对促进社会经济发展具有重要的战略意义。PKU患儿家长的一声声感谢，就是项目最好的成果。正是医务工作者、社会各界及圣元员工的通力合作和不懈的努力，让PKU的患儿们能和普通的孩子们一起，拥抱阳光雨露。公益不是一种形式，而是一种习惯。只有更多同行者、更多像圣元这样有责任有担当企业的共同参与，公益才能永不止步。